Yaklaşık 10 yıl önce evlenen Ersin ve Lamia Baycu çiftinin dünyaya gelen ilk kızları Üneysenur, 14 aylıkken yakalandığı SMA Tip 1 hastalığı nedeniyle hayatını kaybetti. Baycu çiftinin daha sonra dünyaya gelen ikinci kızları 5 yaşındaki Müberra da aynı hastalığa yakalandı.
Son iki yıldır yatalak ve cihaza bağlı yaşayan Müberra´nın sağlığına kavuşmasını isteyen anne ve babası, kızlarına ulaşacak şifa elini bekliyor. Anne Baycu, yaptığı açıklamada, ilk çocuğu Üneysenur´u 6 yıl önce SMA Tip 1 hastalığı nedeniyle kaybettiklerini söyledi.
İkinci kızı Müberra´ya da iki yaşında aynı teşhisin konulduğunu anlatan Baycu, şöyle devam etti: "Müberra 2 yaşına kadar konuşabiliyordu, gülüyordu, yemek yiyordu, gözlerini hareket ettiriyordu ama ayakta duramıyordu. Bir anda rahatsızlanınca hastaneye götürdük. Ondan sonra cihaza bağlı yaşadı. 2 yıldır evde hastanedeymiş gibi bakıyoruz. İlk çocuğumuzu bu hastalıktan kaybettim, bunu da kaybetmek istemiyorum."
SMA Tip 1 hastalığının ilacının çıktığını anlatan Baycu, "Aynı hastalıktaki bazı çocuklara ilaç verildi, bazılarına kriterlere uymuyor diye verilmedi. Müberra´yı hastaneye götürdük ancak kriterlere uymadığı için ilaç verilmedi. Ben kızımın ilaç alsa da ayağa kalkamayacağını biliyorum. Ben istiyorum ki çocuğuma ilaç verilsin ve bu cihazdan kurtulsun. Ben de kızımı dışarı çıkartmak istiyorum." diye konuştu.
Baycu, çocuklarının bakımı konusunda büyük zorluklar yaşadıklarını, elektrik kesintilerine karşı kızlarının başından ve bağlı olduğu cihazın yanından ayrılamadıklarını anlattı. Geceleri eşiyle dönüşümlü nöbet tuttuklarını ifade eden Baycu, şöyle konuştu: "Kızımın günde 7 defa bakımını yapıyorum. Ben de istiyorum çocuğumu kucağıma alayım, seveyim, gönlümce giydireyim. Türkiye´de buna benzer çok sayıda hasta var."
İlacın çok pahalı olduğunu anlatan Baycu, "SMA Tip 1 hastalarına 4 doz veriliyor. 4 dozdan sonra çocukta hareketlenme olduğunda cihazdan kurtuluyor. Bizi bunu istiyoruz." dedi. Anne Baycu, yetkililerden ve hayırseverlerden destek beklediklerini sözlerine ekledi.
